一心关爱助我全家走出困境
一心团队的志愿者、各位老师们：
大家好！
我是周嘉诚的小姨。宝宝已于2020年10月28日傍晚17：00在“一心天使”爱心基地安详离世。由于他的父母都是聋哑人，所以我代表我们全家，在此分享一下我们这段时间以来的感受。
周嘉诚的父母都是无残余听力的聋哑人。他的母亲，也就是我的双胞胎妹妹在24岁的时候不幸患上了红斑狼疮肾病，在之后的几年中多次住院。原本她的身体是不适合怀孕的，所以我们也为她做了安全防护节育环。是缘分也是因果吧，她意外怀孕了。在最初我们全家也真的非常纠结，但是由于我们全家跟着我母亲信佛很多年，胎儿毕竟是一条生命，是一段缘分，所以善念支撑着我们最终坚持留下了这个孩子！
在今年的3月20日，妹妹经历了非常痛苦的过程（子痫症状、由于肾脏疾病导致全身浮肿、剖宫过程中对麻药感知不强，痛感十分明显），孩子非常艰辛的通过剖腹产来到了这个世上。当护士把孩子抱出来告诉我们是个男孩儿的时候，我们都很意外、开心，因为之前检查都说是女婴。但是我们还没有来的及开心多久，妹妹就被推走了。她当时的情况非常不好，产科大夫说，如果还不行需要考虑转院。另一边，孩子刚被送到新生儿处，就告知我们，怀疑孩子患有先天性疾病，因为他一直口吐泡沫，下不去胃管，并有缺氧等症状……医生建议我们立刻转院。大人和孩子两边都处于严重状态，全家一下就乱了……我们跟着救护车去了解放军八一儿童医院。
这是我们人生当中最最黑暗的一段时间。当天晚上诚诚被确诊为：先天性食管闭锁三型，并伴有重度气道软化、喉软骨软化，气管食管瘘、胃食管反流、重度肺炎以及贫血……那时候我们的朋友虽然帮忙联系了主任进行主刀，手术也顺利完成了，但是术后恢复情况依然不乐观。从出生当晚入住ICU，到后来前前后后的转入普通病房，又转进PICU，病危通知书下了不知道有多少次，各种催缴费用的电话隔几天就会有，最可怕的是，我们对未来看不到任何的希望，只是无穷无尽的煎熬与绝望……那时候，我们已经害怕接电话了。然而更可怕的是在我们看不到的病房里，孩子每天都要被扎针、抽血、输液……他只有四斤多一点儿，却要承受这么多的痛苦。但是我们没有任何办法，只能眼睁睁的看着他去受尽痛苦，而我们只能竭尽所能去做我们能做的事。
也许是诚诚的善根福德因缘俱足，也许是我们与咱们团队的缘分到了，在我们再次陷入绝望的时候，当时诚诚的情况已经非常不好了：喂奶完全依靠胃管，整条气道塌陷，喉骨软化、他喝不了任何东西、不会吞咽，随时都有无法呼吸的可能。家里也备着呼吸机、雾化机，但是诚诚回到家的时候，已经不会小便了，大便也很不好，哭声都很衰弱。看着他浑身上下能扎针的地方都留下了青紫的针眼，全家人心中说不出的难过。
我们不忍心看着诚诚好不容易来到世间，在受尽了病痛和治疗的折磨后，全家最终还是要面对失去孩子的结果。在诚诚姥姥的努力下，我们与一心团队结缘了，并且顺利的取得了联系。两个小时后，两位女义工就开车来到了我们家。那天天气很热，她们甚至连口水都没喝，为我们非常细致耐心的讲解了很多事项，我们也按照程序签署了临终关怀文件。然后诚诚就被两位妈妈义工们接到了一心关爱安养院，那里是“一心天使”公益项目的爱心基地。
说实话，当把诚诚送到志愿者手中的一刹那，我们全家都松了一口气。心中的一块大石头彻底落地了。在那之后，志愿者每天都会告诉我们孩子的情况，大家对诚诚真的是发自内心的喜爱。我们也是第一次看见诚诚笑的那么开心。基地的志愿者们为诚诚买了很多吃的、喝的、用的、玩儿的。在没有任何治疗的情况下，诚诚居然能吞咽能吃奶了！而且还一次吃到了150ML！这真的是无法解释的奇迹！就这样，在所有志愿者的关爱下，诚诚在爱心基地住了一个多月，长得一天比一天好。
后来领导知道我们家庭情况非常困难，当时为了给诚诚看病已经花了三十几万，团队不但全免了所有费用，还免费出车，将日渐好转的诚诚送回了家，志愿者们给宝宝买的吃喝用具也都一并送给了我们。我们后来发现，诚诚只要在专业人员的陪伴下，他就能安静下来，不仅不再哭闹，还会笑的特别开心。可以说诚诚在基地的日子是他短暂的人生旅程中，笑得最开心最幸福的。
时间又过了一个月，在诚诚七个月的时候，他发烧了并且再次不吃不喝，再现了之前的临终迹象。当时我们非常坚定的与一心团队再次联系求助。在送回当天，诚诚姥姥就说：诚诚刚送过去，见到志愿者阿姨，精神就好了。在家里的时候一直哭，在基地就特别好。所以，我们只有将诚诚交付给一心团队，才是最放心的！
两天后，在所有志愿者们的帮助关注下，诚诚安详地离开了。那一刻，他再也没有了任何痛苦，很安详很满足地离去了。
最后，我想说，真的不知道用什么语言来形容我们的心情，也不知道如何表达感激之情。有时候，我们会特别后怕，如果当时没有与咱们团队结缘，我们该怎么办？我们得多么的绝望！多么的无助！那些个暗无天日的日子，毫无希望的日日夜夜，我真的不敢再去回忆了。我到现在还深刻的记得，把诚诚交给咱们团队的那一瞬间，心里真的特别踏实。
在此，我们要再一次的以最最真诚的心意感谢一心团队的全体志愿者们。在当下经济社会，创建咱们这么一个团队，真的要面临来自社会的各种压力、以及各种质疑，这些都是我们常人无法想象的。当我们的家人临终，陷入无助绝望时，只要打个电话，就可以放心、安心地托付！但是基地的各位志愿者们却要付出无穷无尽的努力。他们要一天24小时不停歇的看护、陪伴、鼓励病患；慰藉家属，照顾家属情绪；还要亲力亲为的建造、打扫院落，为居住在此的人们提供一个舒适的环境，让每一位入住的病患都能在一个清净舒适温暖的环境中安详走完人生。作为家属，我们不知道要如何去表达这份感谢，因为真的太珍贵了！
每次看志愿者们，为了爱心基地而努力想各种办法的时候，我们其实心里特别愧疚，因为觉得自己什么忙都没有帮上，还添了很多麻烦。后来我们参加了每个月为一心天使的捐助活动、将一心团队分享给了身边的朋友们，希望不管是一心天使还是老人们，临终时都能够圆满善终，都能够由咱们一心团队亲自护持圆满走完此生。真心的希望一心关爱慈善基金会能够发展壮大，长长久久！再次感谢所有志愿者们！！！
欢迎关注北京一心关爱慈善基金会和中华少年儿童慈善救助基金会联合公益项目——“一心天使”儿童临终关怀公益项目。让更多临终儿童有尊严地离去，让更多即将被迫失去孩子的父母，有机会为亲爱的孩子给予最后的至爱！
清净无染的山水，朴实无华的义工。
一心天使，给临终儿童家庭一个至爱圆满的希望！
如果您的身边有这样的临终儿童，请尽快联系一心天使公益基地。
