蓓蕾关怀 需要您的援助

2018年10月，琳琳的出生完成了我们儿女双全的夙愿，一家人安静祥和，其乐融融。本以为，生活会一直岁月静好。

天有不测风云，2019 年8 月中旬的一天，突如其来的变故彻底打破了原本宁静的生活。琳琳毫无征兆的发起了高烧，而且不知原因的反复高烧不退。情急之下我们带着琳琳来到了当地的三甲医院——华北石油总医院做了抽血化验。因血小板太低医生让琳琳重新化验一次，但结果还是一样。医生见状，当即建议我们去北京进行全面详细的检查，一刻也不能耽误。

阴霾瞬时笼罩到我们的心头。心切的我们冒着大雨连夜打车带着琳琳赶去北京市儿童医院就诊。快速办理好住院手续，医生第一时间安排琳琳进行骨穿等一系列的检查，最终琳琳被确诊为Evans综合征(自身免疫性溶血性贫血伴血小板减少症)。

当时对此毫无概念的我们，还庆幸不是白血病之类的恶性疾病，心里悬着的石头终于落地了。经过一周紧张的治疗后琳琳出院了，全家暗自庆幸，以为只是虚惊一场，但没成想，这仅仅只是噩梦的开始……

琳琳出院了，但不久后又再次复发。在接下来的日子里，每隔一段时间就会复发一次，而且由血小板减少转变为血红蛋白减少，这是一种溶血现象。自第二次复发开始我们一家又辗转到了天津市儿童医院治疗，两岁的琳琳使用了大剂量激素冲击并配合免疫抑制剂的治疗方案，使用的药物也在不断尝试中调整。

一年多的时间，琳琳在住院、出院又住院中煎熬地度过，期间琳琳多次被下病危通知，但我们一家从未放弃。

每次看到窗外的幼儿园，她总说也想上学，还总是问她的病能好吗?然而琳琳却经历着各种连成人都很难忍受的痛苦，在大量药物的副作用下，琳琳痛了该如何表达？只有不停的大哭……眼泪不知道流了多少，鸡蛋大小的手上被针扎了无数次，早已满是淤青，就连输液都找不到血管.

琳琳在一年的治疗中依然反复感染复发。然而，这还不是全部。2021 年 11 月，琳琳住院期间又诱发了脑梗和肾病综合征，导致左侧肢体不能动。但孩子想要康复的意志很强，经过一段时间的康复治疗后基本上恢复了。但两个月后 2022 年1月又突发感染……经核磁检查发现琳琳的身体状况明显恶化，琳琳开始神志不清进入半昏迷状态，原本灵活的右侧肢体也不能动了。

2 月 19 日，我们带着琳琳从天津儿童医院转至首都儿科研究所附属儿童医院，进入神经内科 ICU 接受了 20 多天的治疗，后转至血液科普通病房，因没有床位又转至京都儿童医院治疗。

在为孩子治疗的这场持久战中，我们一家消耗尽了精力和财力，琳琳的妈妈因为要照顾孩子一直无法工作，一家四口只靠我一人那点微薄的工资支撑着，奶奶的养老金大部分也用在给孙女的治疗费上。我们名下无房产，一直与老人同住，虽然有一份三十万的重疾险，但治疗费用已花费近百万，医保报销比例也特别低，很多都只能自费，已经欠下了三十多万元外债，让这个本就负债累累的家庭无法喘息……琳琳才五岁，她渴望回到小伙伴中，她希望能去幼儿园上学，只要大夫还有办法，我们绝不放弃孩子。非常感恩参与“一心天使”公益项目的好心人们伸手相助，帮助可怜的琳琳度过难关。祈愿孩子在大家的真诚祝福下，能早日远离病魔。感恩有您!

在中国，每年有大约一百万左右五岁以下的婴幼儿，因为早产、先天性心脏病、意外事故等过早地离开了我们。

一心团队，一心天使的守候者。十二年一心，我们还在坚守，期待您的助力！让更多生命末期的宝宝有尊严地离去，给临终儿童家庭一个至爱圆满的希望！

清净无染的山水，朴实无华的义工。

如果您的身边有这样的临终儿童，请尽快联系一心关爱慈善基金会。010-60794910