一心天使故事——加油!小金灿
“一心小家”是北京一心关爱慈善基金会专门为外地来京就医的患儿及家庭提供免费短期住宿,便于他们在京居住、生活的地方,以减轻患儿家庭的经济负担。
北京一心关爱慈善基金会已经成立四年了,专注开展临终关怀公益服务,推动中国养老关怀和安宁疗护公益事业发展。并与中华少年儿童慈善救助基金会合作,设立“一心天使”项目,面向生命末期儿童提供安宁关怀公益服务。
我们看到有些外地来京的家长为了给孩子治病不花光了自己的积蓄,还举债为孩子治病,为了省钱自己舍不得吃、喝,甚至就躺在医院的过道里,熬过漫漫的长夜。
看到这些重病患儿的家庭如此困难,于是基金会从2023年3月开始准备,5月正式建立了“一心小家”。“一心小家”主要服务于在京都儿童医院就医的患儿家庭,能提供给四个家庭的孩子和家长的居住、生活,这项实实在在的服务大大地减轻了患儿家庭的经济负担和内心的焦虑。
北京一心关爱慈善基金会的“一心天使”公益项目,主要服务于生命末期的临终儿童,现在把公益服务延伸到正在治疗的重症患儿及其家庭中。
让患儿及其家庭在北京这样的大都市里看病时,不再孤立无援,小家不但能减轻他们的经济负担,更能实实在在地让其感受到家的温暖。我们把接爱基金会关爱的孩子们叫“一心小天使”,小金灿就是其中的一位。
2024年初,北京一心关爱慈善基金会的李鸿飞老师和王玉玲老师第一次来到“一心小家”探访,给住在这边的孩子和他们的家人带来了丰富的小礼物——有赣南脐橙、海盗桶玩具、毛绒玩具吉祥四小龙、军旗、跳棋、五子棋等。
外面天寒地冻,一心小家里温暖如春。两位老师见到了好久未见的患有罕见血液病的一心天使-小金灿,小金灿看到老师们带来这么多礼物很开心,主动谢谢老师并开心的说她还有一个萝卜刀玩具呢。
两位老师耐心细致的了解孩子最近的身体状况,金灿妈妈说2023年9月份的时候,孩子还不会走路,现在她能走得很快,虽然像鸭子一样一歪一歪的,但身体比以前恢复很多。
之前出过一次院,但这一次出院后孩子的状态比上一次要好一些,正在向好的方向发展,尤其是孩子的脾气变好了。以前她只要觉得你哪句话说的不对了,她就很委屈。
昨天就没有因为妈妈说的话而产生负面情绪,没有伤心、难过的情形出现,这在以前是不可能的。妈妈还告诉我们:金灿服用的激素药也在慢慢减少,以前她一天哭好几次,一次能哭一两个小时 真是一件可怕、让人头疼的事!
这可能是孩子身体的病痛再加上药物的副作用等因素使孩子病苦加倍,所以情绪难以控制,现在小金灿的情绪一天比一天稳定了。
在鸿飞老师和妈妈聊天的过程中,小金灿还开心的唱起了歌,看到小金灿在小家里变得这么开心快乐,妈妈也很欣慰,我们听了之后也非常的高兴。
这段时间金灿自己还在平板上学识字,学拼音。小金灿听到妈妈和鸿飞老师说到她的时候,还高兴的给鸿飞老师表演她学习的拼音。
小金灿的皮肤黑是因为服用激素导致的,以前更黑,现在已经恢复了很多了。她脖子下面的皮肤一片黑、一片白,是因为护士换通往心脏输液的管时把皮揭烂了,烂过的表皮处又长出了新皮,新皮就白一点。
现在金灿服用的激素药一点一点减下来了,有的口服药的剂量也在一点一点减少,减到最后就可以不吃了。
我们每个月都会来小家服务一次,我们每二次来到一心小家时,看到了灿灿有了更大的变化,她开始主动和玉玲老师聊天,数毛绒龙的个数,能准确的说出每条龙的颜色,还开心的把四条小龙抱在怀里,她说喜欢黄色、粉色,因为它太美了。
小朋友对玩具海盗桶也爱不释手,说海盗桶在动画片里见过,也曾经在妈妈手机上见过,知道海盗喜欢偷宝藏。天真的她告诉玉玲老师她有两个名字,还有一个名字叫妞妞,自己有一个妹妹叫笑笑,妹妹的名字还是她给起的呢。
小金灿还有个一岁多的妹妹,现在还不会说话,因为妈妈一直陪金灿在京治病,而妹妹在老家一直无法和父母一起生活。妈妈认为孩子这时候不懂事,还不需要爸妈的陪伴。
鸿飞老师不但从事慈善基金会工作,也是家庭教育专家。他告诉妈妈:爸爸妈妈可以通过远程视频的方式,让小妹妹感受到来自于父母的那份关爱,这份关爱会让孩子减少父爱和母爱的缺失,对她未来的人格成长会起到很好的作用。
金灿妈妈也很难过,感觉很对不起小女儿。鸿飞老师建议金灿妈妈:每天和孩子视频,随便聊点啥,不管她懂不懂,跟孩子说就可以了。
每天要给孩子一个祝福,祝小女儿身体健康和爷爷奶奶在一起开心快乐的生活。如果能够每天都给孩子说祝福的话,爸爸妈妈对孩子的这份爱,孩子是能感受到的。
实际上孩子在娘胎里就开始记事了,0-3岁是孩子最重要的成长期,是人生成长的非常重要的阶段,父爱和母爱是不能缺失的。
家长说的话都会印在她的脑子里,不要以为她什么都不懂,这个阶段是孩子记忆力最好的时候,只是有时候孩子不会表达,你多说祝福的话,一份祝福一份问候就是对孩子最好的精神关爱,就是母爱的呈现。
金灿妈妈非常高兴的接受了鸿飞老师的建议,爸爸和小金灿当即拨通了视频,小姐俩开心的聊了起来。看到一家人幸福合谐的画面让我们也很感动,关爱的力量地无穷的!
“一心小家”只是我们基金会建立的第一个小家,现在我们和“北京明然团队”合作进入到北京的16家医院,去服务更多的患者及家庭。
一心团队不仅仅是给予生命末期的孩子以及家属精神的慰藉和关怀,还把服务前推,去服务那些还在病房里面处于治疗期的重症的儿童以及他们的亲属。
希望更多人能够成为我们的志愿者,并通过专业的培训掌握关爱他人的具体方法;希望更多人能够在精神慰藉、孩子教育方面给予他们更多的指导和帮助;希望有更多的社会力量参与进来,无论是从财力方面还是从人员方面都能够给到我们更大的支持;希望更多人能够走进一心、了解一心,能够参与我们一心公益服务,帮助更多的重症儿童及家属走出困境,回归幸福的生活。
让我们,一起爱,一心一意,关爱生命,一心天使,让爱永恒